Zingend verder door het leven
Zijn stem, helder en krachtig, vult de kamer. “Ik ben dol op zingen, het helpt mij ontspannen en ik krijg er ook veel complimenten over. Dat doet mij goed,” vertelt hij met een glimlach. Martin van Hout, geboren op 8 februari 1960 is 64 jaar en heeft een indrukwekkend leven achter de rug. Maar zijn leven veranderde drastisch toen hij frontotemporale dementie kreeg.
Het begin
Van kok tot servicemonteur bij KPN Telecom en uiteindelijk een lange carrière bij Defensie. Zijn werk bracht hem naar verre landen als Dubai, Chili en Curaçao. “Geweldige ervaringen,” herinnert Martin zich. Helaas ziet zijn leven er nu heel anders uit. “Ik merkte al een tijdje dat mijn kortetermijngeheugen niet meer werkte. Vroeger had ik een fotografisch geheugen. Nu moet ik alles opschrijven of in mijn telefoon zetten. Waar voorheen cursussen van mijn werk voor mij een eitje waren, kreeg ik nu moeite. En dat was heel gek.”
Wendy van Hout (25), dochter van Martin, zag al langer dat het gedrag van haar vader veranderde: “Als ik bij hem op bezoek ging, stond hij altijd direct op en ging wat drinken voor mij maken. Maar dit werd anders. Hij stond niet meer op en bleef bijvoorbeeld op zijn telefoon een spelletje spelen. Mijn vader was altijd heel scherp en enthousiast, dus kleine gedragsveranderingen vielen direct op. Hij zingt bijvoorbeeld nu wel eens in het openbaar. Nou dat deed hij voorheen echt niet!”
Tijdens een weekendje weg met de familie tijdens kerst 2022, viel de gedragsverandering van Martin ook bij de andere familieleden op. “Mijn vader had het toetje geregeld. Na het eten vroeg hij wat voor toetje we eigenlijk gingen eten. Dat was voor ons wederom een duidelijk signaal dat het niet goed met hem ging.” Het was moeilijk om te accepteren. “Mijn vader ontkende het eerst. Hij was koppig,” vertelt Wendy. Na een bezoek aan de huisarts en een neuroloog in Den Helder, en later de Alzheimer Kliniek, vielen de puzzelstukjes op hun plaats. Martin kreeg de diagnose frontotemporale dementie.
Over frontotemporale dementie (FTD)
Frontotemporale dementie (FTD) is een vorm van dementie waarbij vooral de voorste delen van de hersenen beschadigd raken. De meeste mensen met FTD krijgen eerst problemen met meevoelen (empathie). Ook ontstaan er veranderingen in hun gedrag. Zelf hebben mensen met frontotemporale dementie dit meestal niet door.
BRON: HERSENSTICHTING.NL
Dagelijkse uitdagingen
Door zijn diagnose kan Martin niet meer werken. “In november 2022 moest ik een certificaat halen. Vroeger slaagde ik altijd met gemak, maar nu zakte ik zeven keer,” vertelt hij met enige frustratie. Hij heeft moeten accepteren dat hij niet meer mag werken. In zijn dagelijks leven probeert Martin actief te blijven. “Ik wandel twee keer per dag en werk graag in mijn kas met tomaten en radijsjes.” En ook is hij dol op muziek. “Vroeger zong ik altijd bij het Muziekpakhuis in Amsterdam. Nu zing ik weer veel.”
Dagbesteding bij Omring
Sinds de diagnose bezoekt Martin twee dagen per week de dagbesteding bij Omring. “Op dinsdag en donderdag ben ik daar,” zegt hij. “We beginnen met koffie, dan wordt de krant voorgelezen. Daarna gaan we wandelen en vaak puzzel ik. Er worden activiteiten aangeboden naar de persoonlijke wensen van iedereen. Het is altijd gezellig.” Wendy vult aan: “Het is fijn dat hij niet alleen is en dat er mensen voor hem zijn. Er wordt niks van hem verwacht, geen verplichtingen. Dat voelt heel goed.”
Hulpmiddelen
Naast de dagbesteding gebruikt Martin ook een BBrain dementieklok. Deze klok is speciaal ontworpen voor mensen met dementie en helpt bij het creëren van structuur en overzicht in de dag. “En dat is heel prettig, ook voor ons als familie,” vertelt Wendy. “Door het gebruik van de BBrain kan ik mijn vader berichten sturen, beeldbellen en herinneringen instellen voor belangrijke activiteiten zoals het innemen van medicatie. Het geeft een gevoel van verbondenheid, zelfs op afstand.”
De toekomst
Wendy is nu de hoofdmantelzorger van Martin. “Sinds de diagnose is onze band sterker geworden,” vertelt ze. “Ik ben bij alle zaken betrokken, vooral de moeilijke gesprekken. We zien elkaar vaker en ik bezoek hem regelmatig.” De toekomst is onzeker. “We hebben al een wet langdurige zorg (Wlz) indicatie en staan op wachtlijsten voor zorglocaties. We denken na over een aanleunwoning of een zorgverblijf,” zegt Wendy. “Elke grote verandering heeft veel impact op zijn ziektebeeld, dus we proberen samen goede beslissingen te nemen.”
Meer weten?
Er is ook nog dagbesteding. Het is meer dan alleen een plek om de dag door te brengen. Het is een plek om een goede dag te hebben met ontmoeting, saamhorigheid en plezier. Neem direct contact op voor meer informatie.
