‘Gun jezelf echt de tijd’

Joyce: “Als je kankerpatiënt bent, staat je leven vaak volledig in het teken van de ziekte en de behandeling. Als je na die periode van strijden tegen kankercellen te horen krijgt dat je schoon bent, voelt dat als een overwinning. En terecht. Na een stilstand van 1 tot 2 jaar moet je dan je normale leven weer op zien te pakken. Dat gaat niet van het ene op het nadere moment. Na de eerste opluchting volgt dan ook een periode van verwerking, zowel geestelijk als lichamelijk.” 

Jelke: “Denk je maar eens in wat behandelingen als chemotherapie, bestraling of antihormoontherapie van je lijf vragen. Een verminderde energie zien we dan ook bij alle cliënten. Daarnaast is er soms sprake van lichamelijke veranderingen, bijvoorbeeld borstamputatie of een stoma. Een cliënt kan dan moeite hebben om deze nieuwe werkelijkheid te accepteren. Maar er zijn ook minder zichtbare gevolgen, zoals aangetaste slijmvliezen, vervroegd in de overgang raken met alle bijbehorende symptomen, verlies van libido.   

Effect op je relatie

Het ziekteverloop en de herstelperiode hebben vaak ook een weerslag op een relatie. 

Jelke: “We merken dat cliënten naast hun eigen teleurstelling over het langdurige herstel, ook te maken krijgen met onbegrip van hun omgeving. ‘Je bent nu toch beter?’, horen ze dan. Zelfs binnen een relatie. Want waar de partner tijdens het ziekteproces de steunpilaar was, is de rek er nu vaak en beetje uit. Helemaal als er ook jonge kinderen in het gezin zijn. Daarbij is intimiteit vaak een pijnpunt in de relatie. Als ex-patiënt ben je vaak snel overprikkeld. Dat kan zich uiten in stekeligheden en huilbuien. Maar je kunt ook letterlijk overgevoelig zijn voor aanrakingen. Dat noemen we ook wel huidpijn.  

Joyce: “Het is in die gevallen heel belangrijk om met je partner in gesprek te blijven. Merk je dat jullie er samen niet uitkomen? Vraag er dan een derde bij. Dat kan ook een van ons zijn. Door die onafhankelijke derde komt er beweging in het gesprek die voor een opening zorgt. 

Wij merken vaak dat onze cliënten zulke klachten pas na een aantal gesprekken durven te bespreken. Vaak is er eerst tijd nodig om vertrouwen te winnen. En dat is begrijpelijk. Maar ondertussen blijft een client dus met twijfel en onzekerheid rondlopen, en dat is zo zonde. Je bent niet de enige! Geef dus altijd aan waar je precies mee zit.”  

Uitgestelde klachten

Sommige klachten, zoals smaakverandering, verdwijnen meestal snel na de behandeling. Maar er zijn ook blijvende bijwerkingen, zoals neuropathie. Hierbij zijn de zenuwen aan de uiteinden van handen en voeten beschadigd door de chemotherapie. 

Jelke: “De fijne motoriek is dan niet meer zoals vroeger. Zo kan het bijvoorbeeld lastiger zijn om een pen vast te houden. Of je krijgt moeite met lopen, waardoor er een grotere kans is op vallen. Er zijn ook klachten die pas ná het ziekteproces opkomen. Soms zelfs enkele maanden later. Voorbeelden zijn vocht vasthouden in de armen na borstkanker, slikklachten na intensieve bestraling in het borstgebied en de vorming van littekenweefsel na een operatie. Wees daar ook alert op.” 

Golfbewegingen

Joyce: “Het is dus niet reëel om te denken dat je er na de ziekte weer voor de volle 100% bent. Trek gerust een jaar uit voor revalidatie, gerekend vanaf de laatste behandeling chemotherapie. Het herstel gaat in golfbewegingen. Je kunt je een tijdje beter voelen en dan een terugval in energie ervaren. Dat is niet fijn, maar je hoeft er niet van te schrikken; het hoort erbij. Het mentale herstel komen die golfbewegingen vaker en heviger voor. En wat het moeilijk maakt is dat je dat aan de buitenkant niet ziet. De vermoeidheid die je ervaart is sowieso lastig uit te leggen aan de omgeving. Denk ook niet dat je met je ‘chemobrein’ weer volop in je werk zult presteren. Veel cliënten ervaren problemen met hun geheugen, concentratie of met fysiek zwaar werk. Kijk dan of je je prioriteiten anders kunt leggen, al is het maar tijdelijk.”

Jelke: “Vaak willen cliënten zo snel mogelijk weer de oude worden. En raken ze gefrustreerd als dat niet lukt. Als je daar last van hebt, is het goed te bedenken dat je een ingrijpende gebeurtenis hebt meegemaakt. Daar zul je altijd wat van meedragen, ook in goede zin. Dus de ‘oude’ worden is niet van toepassing. Er is een nieuwe jij!”