Gezondheidsdossier Parkinson

Je wilt een simpele beweging maken, maar je lichaam werkt niet mee. Je arm trilt, je benen voelen stijf en je merkt dat zelfs praten of slikken moeizamer gaat. Dit is de realiteit van Parkinson, een progressieve hersenziekte die vooral de motoriek aantast. Maar Parkinson is meer dan alleen trillingen en stijfheid. Het heeft een enorme invloed op het dagelijks leven zowel fysiek als mentaal.

Wat is Parkinson?

Parkinson is een neurodegeneratieve aandoening waarbij bepaalde zenuwcellen in de hersenen langzaam afsterven. Deze cellen produceren dopamine, een stof die essentieel is voor soepele en gecontroleerde bewegingen. Door het tekort aan dopamine kunnen de volgende symptomen ontstaan:

Trillende handen of benen (tremor)
Spierstijfheid (rigiditeit)
Trage bewegingen (bradykinesie)
Moeite met balans en coördinatie
Slaapproblemen, depressie, geheugenproblemen

Oorzaken en risicofactoren

De exacte oorzaak van Parkinson is nog onbekend, maar er zijn enkele risicofactoren:

Leeftijd: De meeste mensen krijgen de diagnose na hun 60e, maar er is ook een vorm van jongere leeftijd (Young Onset Parkinson)
Erfelijkheid: In sommige gevallen speelt genetica een rol, maar bij de meeste patiënten is Parkinson niet erfelijk.
Omgevingsfactoren: Blootstelling aan pesticiden, zware metalen en andere gifstoffen wordt in verband gebracht met een verhoogd risico.

In Nederland hebben ongeveer 63.500 mensen Parkinson.
Elk jaar komen er circa 4.000 nieuwe gevallen bij.
Mannen hebben een iets hoger risico dan vrouwen.
De gemiddelde leeftijd waarop Parkinson wordt gediagnosticeerd is tussen de 55 en 65 jaar.
Ongeveer 10-15% van de patiënten krijgt Parkinson vóór hun 50e (Young Onset Parkinson)

Wat kun je doen?

Hoewel Parkinson niet te genezen is, zijn er behandelingen en therapieën die de symptomen kunnen verlichten. Denk aan medicatie, fysiotherapie, logopedie en dagbesteding. Vroege diagnose en goede zorg kunnen helpen om zo lang mogelijk zelfstandig te blijven functioneren.

Interview met Ilona Hart

In het kader van Wereld Parkinson dag spraken we met Ilona, coördinerend verzorgende bij dagbesteding Overvest in Enkhuizen. Daar wordt al meer dan 20 jaar specifieke dagbesteding geboden aan mensen met Parkinson(isme). Ilona vertelt hoe zij en haar collega’s ondersteuning bieden, welke activiteiten helpen en wat de impact is op het leven van cliënten én mantelzorgers.

Wat voor hulp bieden jullie aan mensen met Parkinson op de dagbesteding?

”We bieden bij Overvest dagbesteding voor mensen met complexe aandoeningen, zoals Parkinson, CVA, NAH en geheugenproblematiek. Op dinsdag en donderdag draait er al ruim 20 jaar een specifieke Parkinson(isme)- groep. Er is de hele dag een verzorgende aanwezig die veel weet van Parkinson en dus de juiste hulp kan bieden bij dingen zoals eten, drinken, medicatie, praten en lopen. Daarnaast werken we nauw samen met fysiotherapie, logopedie en ergotherapie. Deze collega’s zijn aangesloten bij ParkinsonNet en geven therapie op maat, individueel of in groepsverband.”

Wat maakt deze groep anders dan andere groepen binnen de dagbesteding?

”Parkinson is een complexe ziekte met veel verschillende klachten. Denk aan traag reageren of moeite met verstaanbaarheid. Wat bijzonder is aan onze groep, is dat cliënten veel begrip hebben voor elkaar. Ze herkennen elkaar situatie, omdat ze dezelfde beperking ervaren. Daardoor voelen ze zich snel op hun gemak en kunnen ze steun bij elkaar vinden.”

Hoe ziet een gemiddelde dag op de dagbesteding eruit voor iemand met Parkinson?

”Geen dag is hetzelfde! We kijken echt per persoon wat iemand aankan en waar hij of zij zin in heeft. Naast therapieën bieden we creatieve activiteiten, geheugentraining, ontspanning, of juist gewoon even rusten. Sommige cliënte doen liever iets voor zichzelf zoals lezen. We hebben ook ‘PPraat’, een groepsgesprek waarin we ervaringen delen en tips geven. Bewegen vinden we belangrijk: ballon- badminton is populair, net als fietslabyrint. De dag begint om 9.45 en duurt tot 16.00 uur.”

Wat zijn volgens jou de grootste uitdagingen voor mensen met Parkinson?

”Een goede balans vinden tussen rust en actief zijn is een grote uitdaging. Het is vaak moeilijk om keuzes te maken: wat kan ik vandaag wel doen, en wat niet? Ook vermoeidheid of zich niet fit voelen speelt vaak mee. Dan zijn wij er om te ondersteunen, of dat nu bij de toiletgang is, het innemen van medicatie of gewoon een luisterend oor.”

Hoe draagt de dagbesteding bij aan de kwaliteit van het leven van cliënten én mantelzorgers?

”Dagbesteding helpt mensen om langer thuis te kunnen blijven wonen. Veel cliënten hebben een partner of mantelzorger doe 24 uur per dag voor hen zorgt. Als iemand dan één of twee dagen bij ons komt, geeft dat lucht. De mantelzorger kan even iets voor zichzelf doen of uitrusten.”

Is er een moment dat je echt is bijgebleven?

”Wat ik vaak hoor is dat mensen van tevoren opzien tegen dagbesteding. Ze denken dat er van alles moet, of dat er een vast programma is. ik zie het als mijn uitdaging om hen te laten ervaren dat het ook leuk is en ontspannen kan zijn, als ik dan hoor: ”Ik had gewild dat ik dit eerder had geweten of het is hier goed vertoeven’, dan is mijn dag goed. Mooie momenten zijn voor mij de momenten wanneer ik een glimlach of en tevreden cliënt die zegt dat hij of zij we een fijne dag heeft gehad.”