Het vrouwenlichaam wordt anders ziek
Vrouwen zijn geen mannen, terwijl medisch onderzoek met name op de man plaatsvindt. Dat kost de samenleving niet alleen vele miljarden: het veroorzaakt ontzettend veel leed. Met haar stichting Voices for Women geeft oprichtster Mirjam Kaijer deze verhalen een gezicht en stelt ze de man vrouwverschillen in de gezondheidszorg aan de kaak. We geven Mirjam het woord.
Anderhalf jaar geleden stond ik in een blauwe operatiejas bij het ministerie van VWS voor Ernst Kuipers. Ik zong hem toe en overhandigde hem een petitie – ondertussen bijna 60.000
keer ondertekend – samen met twee vuistdikke ordners met persoonlijke en bijzondere verhalen van vrouwen met onverklaarbare gezondheidsproblemen.
Van alle patiënten met onverklaarde gezondheidsklachten is 80% vrouw
Lange zoektocht
Zelf liep ik tien jaar rond met onverklaarde gezondheidsklachten. Het enige opvallende was een licht verhoogd calcium en een tekort aan vitamine D, maar dit zou niet verantwoordelijk zijn voor mijn klachten. De belangrijkste klachten waren spierpijn, vermoeidheid en botontkalking. Termen als fibromyalgie en de menopauze vielen, maar uiteindelijk bleek het een goedaardige tumor van de bijschildklier te zijn. Een kwaal die vooral bij vrouwen voorkomt: 1 op de 250, terwijl ik niemand kende die deze aandoening had. “Het gaat om de duur van het licht verhoogde calcium”, legde later een specialist uit. “Daarbij weten we nog veel te weinig van het vrouwenlichaam. Alles in jullie lijf wordt anders ziek, terwijl onderzoek voornamelijk op de man plaatsvond.” Daar schrok ik van. Ik ben oud verpleegkundige, hoe kan het zo zijn dat ik dat niet wist?
Voices for Women
Na de operatie voelde ik me zoveel beter, dat ik besloot om op onderzoek uit te gaan. Ik schreef het boek Ik ben geen man!. Het trok een beerput open, ik werd overstelpt door schrijnende verhalen van andere vrouwen. In rap tempo werd de stichting Voices for Women opgericht. Al eerder lanceerde ik via NPO Radio 1 een meldpunt waar vrouwen hun verhalen konden delen, dat ging volledig los. De meeste klachten die we lazen, ontstaan als vrouwen gaan menstrueren, rondom de zwangerschap en dan met een grote piek in de overgang. Veel klachten bleken hormonaal gerelateerd te zijn. We kregen duizenden reacties van vrouwen die naar huis werden gestuurd met de boodschap dat hun klachten psychisch waren of veroorzaakt werden door stress.
Vrouwen krijgen 2 x zo vaak de diagnose depressie of angststoornis
Veel leed, veel geld
Dit grote medische kennishiaat kost de EU-lidstaten maar liefs 750 miljard, zo bleek uit onderzoek dat in december 2023 werd gepresenteerd in het Europees Parlement. Zelf sprak en zong ik daar, gehuld in een operatiejas, tot verbazing van de Europarlementariërs, wederom het zelfgeschreven lied ‘Erkenning’. De vinger gaat nu vaak naar de arts, maar ook zij kampen met een kennishiaat. Zeg vaker tegen vrouwen: we weten nog veel te weinig van het vrouwenlichaam. Daarmee bescherm je jezelf. Het is het systeem dat anders moet.
Mirjam Kaijer (57)
Woont in het West-Friese dorpje Hoogwoud, is getrouwd en moeder van twee dochters. Ze volgde de A-opleiding in het Westfries Gasthuis in Hoorn, studeerde daarna maatschappelijke gezondheidszorg en schreef vanaf 2006 haar eerste boeken, werkt in de journalistiek en heeft een wekelijkse column in het Noordhollands Dagblad. Ze schreef in 2021 het boek Ik
ben geen man!, waarna ze in 2022 de stichting Voices for Women oprichtte. Won in 2023 de Vrouw in de Media Award en werkt sindsdien full-time aan het onder de aandacht brengen van de ernstige medische gevolgen voor vrouwen, voortkomend uit een groot kennishiaat.
Op 8 maart j.l. heeft minister Pia Dijkstra toegezegd de Vrouwenzorg te verbeteren, de stichting te ondersteunen en zich te verdiepen in de verhalen die de stichting ontvangt op het meldpunt. Voices for Women is onlangs ook uitgerold naar Belgie. Wordt vervolgd…
Dag van de vrouwengezondheid
Voices for Women lanceert op 25 mei in het Beatrix Theater in Utrecht de allereerste Dag van de Vrouwengezondheid, Dit jaarlijks terugkerende event gaat hand in hand met specialisten. Belangrijke medische informatie wordt gedeeld. De stichting is voor mij inmiddels meer dan een fulltimebaan. Voices for Women bestaat uit een grote groep vrouwen, heeft geen winstoogmerk en is onafhankelijk. We zijn altijd op zoek naar financiële ondersteuning, dus als iemand op zolder nog een oude sok vol geld heeft liggen is dat zeer welkom.
Blijven strijden
Met ons platform slaan we bruggen tussen patiënten, zorgprofessionals en de politiek. Het is een lange weg, en soms is het een taaie strijd, maar we hebben al ontzettend veel bereikt. En we gaan door, net zolang tot er meer onderzoek komt en vrouwen de medische zorg krijgen die
nodig is!
